Disclosure Dilemmas

Er bestaat vandaag de dag een snel groeiende beschikbaarheid van persoonlijke genetische informatie. De prognostische impact en waarde ervan voor de gezondheid van een persoon of familielid is soms onduidelijk, terwijl het op andere momenten duidelijk is. De vraag of genetische informatie al dan niet openbaar moet worden gemaakt, heeft echter verstrekkende implicaties. Door de retoriek van 'genetisch exceptionalisme' te vermijden en gebruik te maken van een uitgebreid veld van bio-ethisch, sociologisch en antropologisch onderzoek, stelt dit boek een nieuwe agenda voor het bespreken van de ethiek rond de onthulling van prognostische genetische informatie. Een hermeneutische benadering heroverweegt de ethiek van openbaarmaking in verschillende contexten waarin genetische informatie wordt gegenereerd, gevraagd, geïnterpreteerd of gecommuniceerd - vanuit het perspectief van de zorgverlener, maar ook vanuit het morele perspectief van cliënten en hun families. Het is in situaties van onthulling in deze verschillende contexten dat genetische informatie en moraliteit elkaar ontmoeten. Aanbieders en ontvangers kunnen kwetsbaar worden voor het onthullen of verbergen van informatie en de vormen waarin deze kan worden verstrekt. Disclosure Dilemmas nodigt lezers uit om deze contexten vanuit een ethisch oogpunt te verkennen en zal een waardevolle bron zijn voor iedereen die geïnteresseerd is in biomedische ethiek. Taal: Engels